La primera familia beneficiada por la ley oncopediátrica nacional es de Crespo
Crespo.- El matrimonio conformado por Ezequiel Carlson y Etel Gillig tiene una hija, Sara, de tres años, que es paciente oncopediátrica. Está en etapa de rehabilitación de la enfermedad oncológica retinoblastoma bilateral, cáncer que afectó sus dos ojos. La enfermedad fue diagnosticada el 27 de noviembre de 2020, en un control de rutina a los ocho meses de edad. La enfermedad es de origen genético y la padeció su padre en la infancia. Actualmente, la niña ha superado la etapa de las quimioterapias más agresivas y está en una etapa de controles periódicos. Un ojo se ha recuperado y el otro muestra claros signos de remisión de la enfermedad. Si la evolución se mantiene positiva, será dada de alta definitiva hacia los doce años. Entre tanto, deberá hacer controles, aunque cada vez más espaciados.
Sara está bajo tratamiento de la doctora Adriana Fandiño, única oftalmóloga especialista en retinoblastoma bilateral en Argentina, que trabaja en el Hospital Garrahan. También la atiende Mariana Varela, oncóloga del Hospital Austral.
Carlson es un conocido locutor y periodista, colaborador habitual de Paralelo 32. Su esposa, Etel, es empleada administrativa de un centro asistencial de Crespo.
Primer carnet
El gobierno nacional reglamentó en febrero pasado la Ley N°27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer que apunta a garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento en todo el país. La norma fue aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Nación. Esta ley establece la confección de un carnet para el paciente oncopediátrico.
Entrevistada por Paralelo 32, Etel Gillig contó que esta semana recibieron la notificación del nuevo carnet. Según la médica oncóloga que atiende a Sara, son la primera familia argentina que recibe ese carnet, denominado Certificado Único Onco Pediátrico (CUOP) como un beneficio de la ley nacional que brinda protección integral al niño con enfermedad oncológica.
Costos
Desde la primera quimio en diciembre de 2020, los padres de Sara debieron viajar permanentemente a Buenos Aires, pasando la mayor parte de cada mes en la Capital Federal, con gastos muy altos de combustible y estacionamiento del auto, alquiler de departamento y comida. En la parte médica, cada sesión de quimio salía en ese momento 800 mil pesos, que se pudo sostener gracias a un recurso de amparo presentado ante la Justicia para que la obra social de la madre cubra el costo de las sesiones. Para el resto de los gastos, una parte se cubría por la obra social. Además, a la madre se le descontaban los días no trabajados.
Actualmente, el alquiler diario del departamento ronda los 12 mil pesos, y la obra social devuelve 8 mil. Además, por el combustible del auto se les devuelve el costo equivalente de un viaje en colectivo entre Crespo y Buenos Aires, cubriendo la mitad o menos del gasto total.
Un día antes de cada sesión de quimio debían presentarse en el Hospital Austral a hacer análisis a la nena para determinar si estaba en condiciones de realizar la sesión; luego, uno o dos días de recuperación antes de volver a Crespo. Fueron siete meses y siete sesiones con un sistema muy avanzado de quimioterapia intraarterial, muy novedosa. La quimio se realizó en el Hospital Austral, porque el Garrahan no tenía turnos dentro de los tiempos perentorios que debían realizarse en Sara para lograr la remisión del cáncer. A los viajes por sesiones se sumaban los de control oftalmológico.
Estaba cuatro o cinco horas en quirófano, por catéter le llegaba la droga a la arteria oftálmica, incidiendo directamente en la parte afectada en cada ojo. No es tan invasiva como otras quimios, la niña no perdió su pelo, por ejemplo. Diez o quince días posteriores a la sesión, recién bajaban las defensas. Les sirvió mucho el contexto de la pandemia, porque la familia se manejó en una burbuja familiar con los padres y otras personas muy cercanas en esos momentos. A lo largo del tratamiento, todos los controles y sesiones se hacen con anestesia, en quirófano, y durmiendo a la paciente.
Nueva ley, más beneficios
La ley N°27.674 busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria, desde un enfoque de derechos para los pacientes pediátricos, en todas las fases de las enfermedades oncológicas. Entre otras cuestiones, la norma establece:
• Inscripción obligatoria en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer, para pacientes de hasta 18 años de edad inclusive, tanto de instituciones públicas y privadas;
• Se crea un Centro Coordinador en el ámbito del Hospital Garrahan;
• Asignación económica de ANSES a los pacientes con tratamiento activo;
• Viajes gratuitos en transporte público;
• Garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada, o la adaptación de la vivienda familiar para pacientes en situación de vulnerabilidad social;
• Licencias laborales especiales para uno de los progenitores o a quien esté cargo del acompañamiento del paciente, si están en relación de dependencia. Durante la licencia, se percibirá una suma igual a la remuneración bruta habitual.
En Entre Ríos, está pendiente la adhesión a la ley nacional. En nuestra provincia está vigente la denominada ‘Ley Felipe’, que conmemora a un niño, paciente oncológico fallecido. Establece un Programa de Acompañamiento Integral de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos, para acompañar a la familia en el esfuerzo económico que exigen los tratamientos.