“Todo lo que se toma con amor siempre sale bien”

Crespo.- La Asamblea General de Naciones Unidas estableció en 2011 que todos los 21 de marzo se conmemore el Día Mundial del Síndrome de Down. Paralelo 32 contactó al matrimonio conformado por Jonatan Welizko y Diana Berdón, primerizos padres de Nicolás, un hermoso bebé que nació con ese síndrome.  Jonatán tiene 39 años, es comerciante y profesor de Historia por la UADER. Diana, de 34, es docente de segundo grado en la Escuela N°54 Tomás Guido. El 15 de noviembre de 2022 nació Nico, como lo llaman sus padres.

Durante la entrevista destacaron la parte humana de los médicos que atendieron a su hijo desde el inicio del embarazo hasta las primeras semanas del nacimiento, que debió permanecer internado por complicaciones derivadas de su condición.

– ¿Qué pasó el día que se enteraron, durante el embarazo, que iban a tener un hijo con síndrome de Down?

— Diana: En un principio, la reacción fue de miedo. No nos afectó tener un hijo con síndrome de Down. Si no, las explicaciones sobre todas las posibles enfermedades que podría traer aparejada esta trisomía, que no íbamos a saber hasta que él naciera. Eso nos producía un poco de miedo, si iba a nacer con buen estado de salud, si debía operarse o estar internado. Luego, fuimos avanzando en los controles médicos. Todo venía bien y uno se empezó a relajar y se fue viendo más el embarazo y la nueva familia que iba a aparecer.

— Jonatan: Nosotros hablamos con muchos otros papás, y tuvimos la gran ventaja del diagnóstico temprano. A partir de la semana 16 o 18 ya sabíamos, gracias a la experticia de los médicos. Fue el buen tino del técnico ecógrafo que planteó algo que no le gustaba en la imagen e inmediatamente la ginecóloga nos derivó a otro especialista. Ese fluir de buenas intenciones nos dio el diagnóstico temprano y lo tomamos con otra fortaleza. No nos tomó tan mal. Como todo papá, tuvimos los miedos, pero confiados en lo que iba pasando a medida que se desarrollaba el embarazo, hasta el 15 de noviembre, que se dio el desenlace feliz, con el nacimiento de Nico.

– ¿Luego del nacimiento, Nico estuvo varios días hospitalizado?

— Jonatan: Nico nació el 15 de noviembre en el Sanatorio de Libertador San Martín. Nos derivaron al Instituto Privado de Pediatría (IPP) de Paraná. Fue prematuro, pero nació bien con 2,365 kg. Lo pusieron en Neonatología del Sanatorio y lo llevaron luego a IPP, cuando le detectaron una cardiopatía intraauricular. Hay muchos papás que estuvieron en el IPP y lo más grandioso es el vínculo entre padres que también están luchando por sus hijos. Estuvimos en total 25 días en IPP hasta el 12 de diciembre, día que le dan el alta a Nico con sonda nasogástrica, para que pueda alimentarse y sumar al aporte alimentario que le estábamos dando. En casa, ya es otro mundo, ya no están los médicos y se manejan otros tiempos. Después, mucha gente nos ayudó, siempre estuvo presente. Cuando plantearon la trisomía, no nos dio tanto miedo, somos personas confiadas y de fe, sabemos que Nico llegó a nuestra vida para bendecirnos y para darnos un regalo de Dios. Aparejado a esto, trae muchas obligaciones.

– ¿Cómo es su día a día con esta situación?

— Diana: El día a día es igual que para otras mamás, aprendiendo a conocerlo cuando tiene hambre, cuando tiene sueño, cuándo solo quiere estar con mamá. Es un nene muy tranquilito. Se agregan algunas actividades terapéuticas, como visitar una fonoaudióloga o una estimuladora temprana. Lo demás es como una mamá cualquiera que se dedica lo más que puede a su hijo. Ahora empecé a trabajar tratando de cumplimentar el trabajo con el amor para él. Nos vamos complementando nosotros dos, también están los abuelos paternos y los tíos, que nos están apoyando en este proceso cuando necesitamos ayuda y colaboración.

– ¿Cuál es la diferencia, con referencias a otras madres, al tener un bebé Down?

— Diana: Todos los chicos son distintos y tienen sus tiempos propios. En el caso de Nico, tenemos que estar más atentos a sus logros y actividades. Los chicos, entre los tres y cuatro meses, deben poder levantar la cabecita. Nico no lo ha logrado todavía. Ahí ponemos el foco, vamos con la estimuladora, nos enseña ejercicios qué podemos hacer, cómo podemos estimular su evolución para que sea lo más favorable posible y lo más cercana a cualquier nene de su edad. Lo mismo pasó con la alimentación, en un principio necesitó de la sonda. A medida que fue pasando el tiempo, pudimos lograr que se pueda alimentar por sus propios medios.

— Jonatán: Lo primordial en estos casos es la estimulación, nos decían. Poder darle todas las herramientas a Nico para que pueda tener la mejor calidad de vida. Nosotros tuvimos la bendición de saber desde un comienzo todo lo que podía venirse. Ser papá de un chico con estas características, implica sumar más atención a esta primera etapa donde la estimulación es lo más importante. Con la alimentación, que el chico agarre el biberón y tome solo, es muy importante.

– ¿Qué pueden decir a padres que están esperando un chico Down, a partir de su vivencia?

— Diana: Todo lo que se toma con amor siempre sale bien. Un hijo es una bendición y todo lo que se puede hacer por un hijo siempre va a traer frutos y buenos resultados. No hay que tener miedo, siempre alguien nos va a ayudar. A veces, las personas que menos pensamos, nos acompañan en ese momento. Siempre para adelante, y por mi hijo, todo.

— Jonatan: Descubrís que tenés habilidades que pensabas que no tenías, descubrís que finalmente, a prueba y error, aprendés. Estos chicos son una usina de amor, te conectás con ellos con la mirada y te dicen ‘papi, todo va a estar bien’.

Qué es el Síndrome de Down

Es la condición de algunas personas que tienen un cromosoma de más en el par 21. Por eso el síndrome de Down también se conoce como Trisomía 21. En los cromosomas está la información sobre cómo somos. El ser humano tiene 46 cromosomas organizados en 23 pares: 22 son similares para todos, se denominan autosomas, y dan información sobre el aspecto general de la persona: color de pelo, de ojos, de piel, la estatura que va a tener de adulto, la forma de cada parte del cuerpo. También, las diferencias y anomalías respecto a cuerpos ‘estandarizados’. El 23° cromosoma define la sexualidad. El síndrome lleva el nombre del médico británico John Langdon Haydon Down (1828 – 1896), quien realizó la primera descripción exhaustiva. Las personas con síndrome de Down se parecen a sus familiares. El síndrome se produce en el momento de la unión entre las células de una mujer y un hombre. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down y no se sabe por qué pasa. Uno de cada mil bebés nace con ese síndrome. Pueden enfermarse como cualquiera, pero algunas enfermedades son más comunes en su condición: enfermedades del corazón, del estómago, del intestino, de la tiroides, de la visión, del oído. Además, les cuesta aprender algunas cosas o necesitan más tiempo para aprender.