“Si no aceptas que tenes lupus, luchas contra algo que siempre te va a ganar”
El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad difícil de diagnosticar y aún poco conocida. En dicha fecha se pudieron observar diversas publicaciones en las redes sociales por parte de médicos y personas que padecen esta afección, con el fin de concientizar y que se hable cada vez más sobre la patología. Lo cierto es que, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, el 90% de las personas que luchan contra el lupus son mujeres de entre 15 y 44 años; y hay alrededor de 5 millones de casos en el mundo.
Sobre el tema hablamos con Melina Gassmann, una paciente crespense, quien contó cómo es su experiencia con esta enfermedad que le diagnosticaron hace 23 años.
“Cuando comencé a patinar (patín artístico) a los 8 años sentía dolores articulares, hasta que llegó el punto que esos dolores me impidieron seguir practicando. Ahí fuimos a un médico en Libertador San Martín que me diagnosticó artritis y tuve tres años de tratamiento, pero con síntomas que seguían. Entonces mis padres me llevaron directamente a Buenos Aires e incluso allá me seguían tratando con mi primer diagnóstico. Cuando volvimos a Crespo a hacerme análisis, se encontraron con que estaba orinando prácticamente sangre y era que estaba perdiendo los riñones, a punto de ir a diálisis. Ahí me mandaron a hacer reposo por primera vez y la misma doctora de Buenos Aires me derivó con otra de Santa Fe para que no tuviésemos que viajar tanto”, contó al principio.
Sumó: “Incluso me acuerdo con detalles de ese primer viaje a Santa fe. Íbamos a 40 km/h y yo envuelta en frazadas y almohadas, para no golpearme. Ahí empezó todo el tratamiento, donde primero me hicieron una biopsia de riñón. Después de todos esos estudios, casi con 13 años, supe realmente que tenía lupus”.
-¿Cómo es vivir con lupus?
- Medianamente yo tengo una vida normal, me hago controles anuales o semestrales. En este momento gracias a Dios estoy súper bien, hace poco más de un mes que me hice un control y la semana pasada fui a reumatólogo. Afortunadamente tengo todos los valores como una persona normal, lo que hacía muchos años no me pasaba. La primera vez fue cuando en 2012 me apliqué unas drogas biológicas, llamadas Rituximab. Eran experimentales en ese momento pero hoy se convirtió en uno de los tratamientos más fuertes del lupus.
-¿Cómo pasaste la adolescencia?
- Muy afectada por los corticoides, con 12 años, en un mes aumenté 40 kilos. Volver a Crespo después de dos meses de estar internada, no fue fácil porque era otra persona prácticamente. Y me tocó obviamente cruzarme con crueldades de la edad, mis amigas que no sabían cómo acercarse y no sabían tampoco qué podíamos hacer y qué no. Yo vivía internada o en casa con dolores de cuerpo, no podía correr ni andar en bicicleta. Fueron dos o tres años que a mí realmente me cambió la vida.
-¿Falta concientización sobre esta patología?
- Muchísima. La mayoría de las personas no tienen ni idea de qué es el lupus, tienen que ponerse a buscar en Google para saber más o menos de qué se trata. Por eso hay un compromiso de empezar a hacer algo para concientizar, es la idea. Ya que no conocemos ninguna asociación en la región, pienso en encarar algo serio bajo el asesoramiento de mi médico, que baje línea o algo por el estilo. Sabemos que no es fácil y sobre todo cuando se trata de salud.
«Por eso me animé por primera vez a salir y hablar sobre el tema. Creo que es la mejor forma de que la gente se informe, preventivamente llegue un diagnóstico certero con tiempo y que sepa además que hay gente como yo que convive con la afección. El mayor compromiso es aceptar lo que te toca enfrentar y salir adelante. Si no aceptas que tenes lupus, luchas contra algo que siempre te va a ganar», destacó.
¿Qué es el lupus?
La Organización Mundial de la Salud lo define como una enfermedad crónica autoinmune, es decir que el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.