Nadia Bione: una historia de resiliencia, maternidad y concientización sobre la donación pediátrica

Hay historias que conmueven por su profundidad y por la manera en que transforman la mirada sobre la vida. Una de ellas es la de Nadia Bione, psicóloga, mamá de Gael y una de las protagonistas del segmento “Historias que iluminan” del programa La Hora Dorada, conducido por Mariana Rupp y transmitido vía streaming por la web de Paralelo 32.

Durante la entrevista, Nadia repasó su recorrido profesional y personal, marcado por una vocación temprana de acompañar a otros desde la psicología. Tras graduarse en 2012, desarrolló una intensa carrera profesional, especializándose en distintas áreas como psicoterapia infantil, adolescencia, neurodesarrollo, psicología deportiva y enfoques terapéuticos integrales.

Sin embargo, su vida tomó un rumbo inesperado con la llegada de Gael.

Un diagnóstico que cambió todo

Nadia recordó que durante el embarazo ya habían recibido indicios de que existía una dificultad en la salud de su hijo. Sin embargo, fue a la semana de vida cuando llegó el diagnóstico definitivo: insuficiencia renal crónica.

"Supimos que en algún momento iba a necesitar diálisis y, más adelante, un trasplante", relató.

La noticia significó un fuerte impacto emocional para toda la familia. Como ocurre en muchos casos de enfermedades crónicas infantiles, aparecieron el miedo, la incertidumbre y el duelo por las expectativas que toda madre y todo padre construyen antes del nacimiento de un hijo.

"Nos llevó aproximadamente seis meses empezar a aceptar el diagnóstico", contó.

Lejos de romantizar el proceso, Nadia describió con sinceridad las dificultades que implica convivir con una enfermedad crónica: las internaciones, las cirugías, los tratamientos permanentes y la necesidad de reorganizar por completo la vida familiar.

La vida con diálisis en casa

Desde su primer año de vida, Gael realiza diálisis peritoneal domiciliaria, un tratamiento que requiere una capacitación específica de sus padres y una dedicación constante.

Actualmente tiene cuatro años y, pese a las limitaciones que impone su condición de salud, transita una etapa de crecimiento y desarrollo que su familia celebra día a día.

"Además de este desafío, sigue siendo un niño. Tiene ganas de jugar, de reír, de aprender", expresó Nadia.

Este año, por ejemplo, pudo comenzar el jardín de infantes, una experiencia que describió como "increíble" para toda la familia.

El valor de vivir el presente

A lo largo de la conversación, una idea apareció de manera recurrente: la importancia de valorar cada momento.

Nadia reconoció que la experiencia junto a Gael modificó profundamente su forma de entender la vida.

"Aprendí a disfrutar muchísimo más, a celebrar cada pequeña cosa que nos sucede", afirmó.

La psicóloga destacó que muchas situaciones que para otras familias pueden resultar cotidianas, para ellos representan verdaderos logros.

Esa mirada también le permitió descubrir una fortaleza que quizás desconocía y desarrollar una capacidad de adaptación permanente frente a escenarios complejos.

La espera de un trasplante

Aunque Gael está inscripto en el sistema nacional de trasplantes desde que inició diálisis, todavía no se encuentra en condiciones de recibir un riñón debido a distintas cirugías reconstructivas realizadas recientemente.

La buena noticia es que tanto Nadia como su esposo resultaron compatibles como posibles donantes vivos, una posibilidad que representa una esperanza concreta para el futuro.

"Es una gran bendición que no todas las familias tienen", señaló.

No obstante, recordó que muchas otras familias dependen exclusivamente de la donación cadavérica pediátrica, una realidad especialmente compleja porque la decisión final recae en los padres o tutores que atraviesan una situación de pérdida.

Concientizar para salvar vidas

Uno de los principales objetivos que hoy moviliza a Nadia es generar conciencia sobre la donación de órganos en la infancia.

Durante la entrevista explicó que, si bien la Ley Justina amplió significativamente las posibilidades de donación en adultos, el escenario pediátrico continúa siendo diferente y requiere una mayor visibilización.

Actualmente, alrededor de 200 niños, niñas y adolescentes esperan un trasplante de órganos en Argentina.

Por ese motivo participa activamente en acciones de difusión y acompaña el trabajo de Familias en Acción, una asociación civil que busca promover cambios y generar conciencia sobre la donación pediátrica.

"Invitaría a que sea una conversación de mesa, que podamos hablarlo en familia. Porque así como nos pasa a nosotros, le puede pasar a cualquiera", expresó.

Una enseñanza que trasciende

Hacia el final de la charla, Mariana Rupp le preguntó qué había aprendido del amor y de la vida a través de esta experiencia.

La respuesta resumió gran parte de su historia: "Aprendí a disfrutar el presente, a celebrar cada momento y a entender que siempre podemos hacer algo por los demás".