La importancia de que la provincia pueda anticiparse a la enfermedad
Viale- Días atrás, el presidente municipal, Dr. Carlos Weiss recibió en su despacho a Fátima Heinze junto a un integrante de la fundación “Alguien como yo” FQ con quienes dialogó sobre la organización de un nuevo partido solidario que se realizará el lunes 26 de diciembre, a partir de las 19:00, en Club Atlético Arsenal, por la Fibrosis Quística y la donación de órganos, contando con la participación de invitados especiales, los campeones de Paraná campaña y el actual entrenador de Newell’s, Old Boys de Rosario, Gabriel Heinze y sus amigos.
La consigna es la que pregonan una y otra vez. “Donar órganos, es donar vida”. En diálogo con Paralelo 32, Fátima comentó que “En esta oportunidad el anfitrión será Arsenal de Viale, el club donde hicimos el primer partido hace 12 años atrás. El 27 de diciembre es nuestro cumpleaños y deseamos festejarlo en casa”, dijo.
En relación a la organización, destacó que “Las entradas anticipadas tendrán un costo de $500 y en puerta se ofrecerán a $800. En relación a la cantina, el objetivo será también recaudar fondos para la asociación, estando a cargo de padres y colaboradores”.
Heinze indicó que “Estamos terminando de cerrar todo lo que tiene que ver con las bandas que estarán acompañándonos, y lo que sí ya tenemos asegurado es el cierre con 12 Monos. En cuanto a jugadores, veremos con quién podemos contar, estando Gustavo Heinze, hermano de Gabriel, encargado de generar esos contactos”.
Balance
El año va llegando a su final y diciembre siempre es el mes indicado para mirar hacia atrás y observar el camino recorrido. “Nuestro balance es positivo en cuanto a la donación de órganos. Entre Ríos está entre las primeras provincias en ablación y la comunidad está naturalizando un poco más lo que es esta temática tan importante para la sociedad. Se está haciendo tangible y eso es lo importante. Comparando con años anteriores, mejoramos mucho pero nos falta mucho también. Hay más de 7.000 pacientes en lista de espera a nivel nacional y 192 de ellos son entrerrianos que aguardan su ‘soplo de vida’”, dijo Heinze.
“Tenemos que seguir trabajando en la concientización de la importancia de la donación de órganos. Siempre hay alguien nuevo que nos escucha, que nos presta atención, que se interesa en el tema. No todos son donantes, hay muchos que cuando necesitan un trasplante, recién ahí, se interiorizan en la temática. Se mueve ahí toda la familia y el entorno de ese paciente y se empieza a hablar mucho más de donación. Cuando nos toca la puerta esta problemática, ahí recién tomamos dimensión”, agregó.
FQ
“Con relación a la fibrosis quística, este año encontramos a dos pacientes más en Entre Ríos. Somos 54 en la totalidad. Llevamos adelante un registro provincial de Fibrosis Quística donde tenemos datos de los pacientes, quiénes tienen obra social y quiénes no, asistiendo con alimentos no perecederos a las 54 familias, gracias a Desarrollo Social de la Nación, en un trabajo conjunto. Trabajamos a nivel legal con un estudio jurídico que avala y acompaña a los pacientes en todas las demandas que tengan contra su obra social para cumplir sus derechos y que tengan su tratamiento y medicación en tiempo y forma y lo más importante es que este año se presentó la adhesión de la Provincia de Entre Ríos, por medio del Diputado Uriel Brupbacher, a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, que salió hace dos años”, dijo la entrevistada.
Oportunamente, Brupbacher habló de la importancia de adherir a la Ley Nacional N° 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística y expresó que “Nosotros venimos trabajando y vemos la necesidad de adaptar la ley nacional al presupuesto provincial y a política de salud púbica de la provincia. Decidimos presentar este proyecto que presenta la adhesión a la ley nacional y una serie de puntos relacionados a difundir, hacer conocer y prevenir la enfermedad”.
Lo cierto es que el proyecto aún espera. “Aún estamos aguardando que se trate en la Mesa de la Comisión de Salud de Diputados para que Entre Ríos sea parte de lo que es la Ley Nacional de Fibrosis Quística. Esperamos con ansias que se trate, seguramente ya no será este año pero esperamos que apenas iniciado el 2023 suceda. Es sumamente importante para los pacientes, especialmente aquellos que no cuentan con obra social y necesitan las herramientas necesarias para asegurar el tratamiento en tiempo y forma”, indicó Heinze sobre este tema.
