La historia de Christian Gael, un niño que padece una rara enfermedad

En Victoria existe un caso de Leucodistrofia, el de Christian Gael Planiscig, de nueve años.

Qué es la leucodistrofia

El director de salud municipal, Federico Picchi, explicó a Paralelo 32 qué es la leucodistrofia. “Las neuronas son las unidades funcionales del cerebro. Estas células están recubiertas por una vaina de mielina que las protege, haciendo más veloz y efectiva la transmisión del impulso nervioso. En la leucodistrofia dicha vaina está dañada”, explicó el médico.

“Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades raras que afectan a cinco de cada 10 mil personas, en su mayoría menores de diez años. Es una enfermedad crónica, grave, discapacitante, de difícil diagnóstico y sin tratamiento específico efectivo. Si tu hijo presenta pérdida gradual de pautas madurativas ya adquiridas, como pérdidas del tono muscular, cambios en el comportamiento, desaceleración en el desarrollo mental y físico, pérdida del habla, de la visión o del oído, acercate a un centro de atención. Pedí ayuda. Un diagnóstico precoz y una intervención oportuna pueden mejorar la calidad de vida de ese ser querido”, detalló.

La historia de Christian

Christian Planiscig es el padre de Christian Gael, un niño de nueve años que padece leucodistrofia. Esta semana, el padre se acercó al Concejo Deliberante para pedir que se visibilice esta enfermedad, ya que, como señaló Picchi, un diagnóstico temprano puede mejorar la calidad de vida del paciente. Lamentablemente ése no fue el caso de su hijo, debido a que los médicos tardaron en darse cuenta de lo que tenía el niño.

“Nosotros nos dimos cuenta de que algo malo pasaba porque él [Christian Gael], en vez de seguir progresando con su crecimiento, tuvo un retroceso. Él, de caminar, pasó a sostenerse en los muebles para no caerse, después siguió con el gateo, hasta que, por último, ya no podía ni gatear. También, perdió el habla. Hasta la sonrisa perdió, porque era una personita que sonreía por cualquier cosa”, dijo Planiscig al ser entrevistado por Paralelo 32.

Luego, narró: “Lo llevamos a hacer controles y al principio minimizaron el tema. Nos dijeron que no era grave. Después, nos derivaron a Rosario. Allí, le hicieron varios estudios, uno de ellos una resonancia donde se veía en las imágenes que existía un problema con la mielina, que estaba esparcida por todo el cerebro. Entonces, cuando detectaron eso, el neurólogo de Rosario nos mandó a Buenos Aires a un lugar donde estudian las células madre y demás. A mi hijo le sacaron como 18 muestras de sangre en 15 minutos, y todo eso lo enviaron a Estados Unidos. De Estados Unidos nos mandaron un resultado que decía que mi hijo tenía leucodistrofia metacromática, una enfermedad muy rara y que, lamentablemente, no tiene cura. Todo esto fue en septiembre de 2014”.

Además, Planiscig contó que lo citaron a él y a la madre de Christian Gael, en diciembre de 2014, al Hospital de Pediatría Garrahan, debido a que se iba a desarrollar una convención internacional de pediatría. Les pidieron fotos antiguas y actuales del niño para ver el avance de la enfermedad. “Al final, cuando nos atendieron, nos dijeron que no quedaba nada por hacer, que había que esperar. Entonces yo les pregunté qué había que esperar. Ellos respondieron: «Que se muera, porque esta enfermedad no tiene cura»”, recordó Planiscig.

Después de un tiempo, llamaron desde Canadá al padre de Christian Gael. Le hicieron tres preguntas, pero sólo recuerda dos. “¿Tu hijo habla? Antes sí, ahora no. ¿Tu hijo camina? Antes sí, ahora no”, rememoró el padre. “Entonces, lamentablemente, no hay nada por hacer, porque los médicos se dejaron estar mucho tiempo. Si nosotros hubiéramos sabido esto desde un principio, no lo íbamos a curar, pero íbamos a hacer algo mejor para la vida de él”, dice Planiscig que le dijeron.

En este panorama, lo que quedaba esperar era un paro cardiorrespiratorio. “Yo estaba con mi hijo en brazos cuando me dijeron eso. Se me vino el mundo abajo”, recordó. “Después, fue vivir el día a día y disfrutar lo más que se puede. Luego de ese llamado desde Canadá han pasado unos ocho años y mi hijo todavía está con nosotros. Él ahora tiene nueve años y medio”, señaló.

A Christian Gael le diagnosticaron leucodistrofia metacromática aproximadamente a los dos años. El padre estima que, si le hubieran diagnosticado antes la enfermedad, el retroceso habría sido más lento.

“Todos los costos, ya sea los aparatos que necesita, los viajes, la enfermería domiciliaria, todo está costeado por la mutual. Si no, sería algo imposible de afrontar. Mi hijo tiene un botón gástrico y le hicieron una traqueotomía, porque se le complicaba mucho respirar. La traqueotomía fue un cambio excelente para su calidad de vida. Está mucho más conectado, ahora. Siento que yo lo hablo y él con los ojos me busca, cosa que antes era muy difícil. Hoy en día está mucho más conectado conmigo, con la madre, con las enfermeras y los abuelos. Esa operación fue algo que le cambió la vida al 100 por ciento”, dijo.

La pandemia

Si bien la pandemia ha sido difícil para todos, para Christian Gael y su familia los cuidados tuvieron (y tienen) que ser todavía más rigurosos. “Se sufrió mucho en pandemia. Siempre nos dijeron que él está doblemente expuesto a cualquier tipo de enfermedad. Entonces, se tomaron todos los recaudos con las enfermeras que van por la noche a cuidarlo. También, se disminuyeron las visitas. Siempre con la preocupación al máximo. El año pasado hubo que llevarlo a Rosario por la traqueotomía y tuvimos que tener sumo cuidado”, marcó. Por último, Planiscig remarcó la importancia del diagnóstico temprano y dijo que se comunicó con la presidente del Concejo Deliberante, Ana Schuth, para que esta enfermedad se visibilice en la ciudad. “Si los médicos no hubieran minimizado el caso, quizá la realidad sería otra. Pero ya está, hoy disfruto de tener a mi hijo, con eso no necesito más nada”, concluyó.