Gael espera un trasplante renal: su mamá impulsa la concientización sobre la donación de órganos

La donación de órganos puede significar una nueva oportunidad para quienes esperan un trasplante. Sin embargo, detrás de cada historia hay familias que atraviesan largos tratamientos, incertidumbre y la esperanza de mejorar su calidad de vida.

Ese es el camino que recorre Nadia Bione junto a su hijo Gael, de cuatro años, quien nació con insuficiencia renal crónica y necesita un trasplante de riñón. En una entrevista con Mariana Rupp, en el programa La Hora Dorada, la licenciada compartió las novedades sobre la salud del pequeño y reflexionó sobre la importancia de generar conciencia acerca de la donación de órganos, especialmente en el caso de niños y adolescentes.

A fines de agosto, Gael ingresó en la lista de espera del sistema de procuración y trasplante para recibir un riñón. La noticia abrió una nueva etapa para la familia, que desde los primeros días de vida del niño acompaña un tratamiento complejo.

Una vida atravesada por la diálisis

Gael nació con un diagnóstico de insuficiencia renal crónica. Aunque existían indicios durante el embarazo, la confirmación llegó cuando tenía una semana de vida. Desde entonces, comenzó un recorrido médico que incluyó diálisis peritoneal domiciliaria, tratamiento que mantiene desde hace aproximadamente tres años y medio.

Durante ese tiempo, el niño atravesó distintas situaciones de salud que condicionaron la posibilidad de avanzar hacia un trasplante. A principios de este año se sometió a cirugías reconstructivas y, luego de evaluar su evolución, el equipo médico consideró que estaba en condiciones físicas de ingresar en la lista de espera.

“Estamos en este momento del tratamiento de Gael parados en una nueva etapa, en una etapa un poco más decisiva quizás”, contó Bione durante la entrevista.

La posibilidad de recibir un órgano genera expectativas en la familia, aunque Nadia también remarcó que el trasplante no representa una cura definitiva.

“El trasplante no es la solución, es un tratamiento más en el camino”, explicó.

Según señaló, el procedimiento podría mejorar la calidad de vida de Gael y permitirle desarrollar una rutina más cercana a la de otros niños, aunque deberá continuar con medicación, controles médicos y cuidados durante toda su vida. Por su edad, además, es posible que necesite más de un trasplante a lo largo de los años.

Sus padres también están siendo evaluados como posibles donantes

En el caso de Gael, el riñón puede provenir de un donante vivo. Nadia contó que tanto ella como su esposo son compatibles con su hijo y que ambos atraviesan evaluaciones médicas para determinar si están en condiciones de donar.

El proceso contempla no solo aspectos físicos, sino también psicológicos y sociales, para establecer si la persona puede afrontar la donación.

Mientras tanto, Gael permanece en lista de espera. La familia recibió información del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de Entre Ríos (Cucaier), donde le explicaron que la asignación de órganos no responde a una lista fija, sino que depende de distintos factores.

Entre ellos se encuentran la situación clínica de cada paciente, la urgencia del trasplante, la compatibilidad entre donante y receptor y las características del órgano, como su tamaño.

“Hay otros niños que están en una situación de urgencia mayor a la que está el niño hoy. Gael, por suerte, está estable”, señaló Nadia.

La madre también explicó que la diálisis permite sostener la salud de su hijo, pero que un tratamiento prolongado implica un desgaste. Por eso, la posibilidad del trasplante representa una nueva esperanza para la familia.

Por qué es importante hablar de la donación pediátrica

Durante la conversación, Bione puso el foco en una diferencia central entre la donación de órganos de adultos y la pediátrica.

En Argentina, la Ley Justina establece que las personas mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos, salvo que hayan dejado constancia expresa de su oposición. En el caso de los menores de edad, la decisión sobre la donación depende de sus padres o representantes legales, en el marco de la normativa vigente.

Por eso, Nadia consideró fundamental que el tema se converse previamente en las familias. La posibilidad de tomar una decisión de este tipo en medio del dolor por la pérdida de un hijo hace que la información y la reflexión anticipada sean especialmente importantes.

“Es tan importante el poder hablar de esto previamente, saber las decisiones que quizás como padres en algún momento tenemos que tomar”, sostuvo.

La donación también presenta diferencias según el órgano. Mientras que un riñón puede provenir de una persona viva que reúna las condiciones médicas necesarias, otros órganos, como el corazón, requieren de un donante fallecido.

Para Nadia, hablar de estas cuestiones permite comprender mejor la realidad de quienes esperan un trasplante y evita que el tema quede relegado a situaciones excepcionales.

Miles de personas esperan un trasplante

En la entrevista, Bione recordó que en Argentina hay miles de personas que esperan un trasplante, entre ellas alrededor de 200 niños y adolescentes, según la cifra que mencionó durante el programa.

Gael forma parte de ese grupo. Su historia refleja las dificultades que enfrentan las familias que acompañan enfermedades crónicas y dependen de tratamientos prolongados mientras esperan la posibilidad de recibir un órgano.

La licenciada también habló sobre la soledad que puede generar una condición de salud compleja y la importancia de construir redes de acompañamiento entre familias que atraviesan experiencias similares.

“Es difícil para los demás poder acompañarte en la situación que estás”, expresó. En ese sentido, destacó el valor de compartir experiencias con otros padres que conocen de cerca las exigencias del tratamiento, las preocupaciones cotidianas y la incertidumbre de la espera.

Un mensaje para generar conciencia

En el marco del Día Mundial de la Donación de Órganos, Tejidos y Trasplantes, Nadia invitó a la comunidad a informarse, conversar en familia y comprender la importancia de la donación.

Su pedido parte de la experiencia personal de acompañar a un hijo que necesita un trasplante, pero también de la convicción de que la concientización puede ayudar a otras personas que atraviesan situaciones similares.

“Simplemente invitarlos a que puedan ponerse en el lugar del otro. El camino de acompañar a un hijo con una enfermedad crónica y con la necesidad de un trasplante es difícil, es crudo”, expresó.

Y agregó que es necesario que más personas conozcan la importancia de estos procedimientos y que la donación sea un tema presente en las conversaciones cotidianas.

La historia de Gael continúa, con su tratamiento y las evaluaciones médicas en marcha. Mientras espera la posibilidad de recibir un riñón, su mamá busca que su experiencia sirva para abrir conversaciones, derribar prejuicios y recordar que la decisión de donar puede ofrecer una oportunidad de vida a otras familias.