“El regalo más grande fue lo que se consiguió” dice el papá de Mara

Crespo.- El pasado domingo 21 se cumplió un mes del trasplante de corazón practicado a Mara Hollmann, la niña de 4 años y medio que es oriunda de Paraná y tiene estrechos lazos familiares en nuestra ciudad. La pequeña que nació con una cardiopatía congénita y desde los primeros meses de vida fue sometida a reiteradas intervenciones quirúrgicas, estuvo once meses exactos en lista de espera del INCUCAI. A pocos días de haber recibido el trasplante, el 4 de diciembre, recibió el alta ambulatorio y la semana pasada se hizo el último control invasivo para el que debió ser internada nuevamente para un cateterismo y biopsia, a fin de evaluar la adaptación del nuevo corazón a su organismo e ir bajando la complejidad de la atención. Afortunadamente el estudio arrojó los resultados esperados. La niña se disfraza y baila con mucha simpatía, disfrutando de alegres ritmos.

Paralelo 32 habló con su papá, Gerardo, quien comentó “Mara está muy bien. Ahora está tomando mucha medicación. Estamos hablando de una recuperación muy rápida, algo que pasó súper bien,  sin complicaciones. A los 13 días de haber recibido el trasplante le dieron alta ambulatorio, no presentó ningún problema, pero es una cirugía complicada que requiere mucho más tiempo de internación”. El alta temprano se obtuvo por la situación de Covid-19 y porque felizmente la familia está alojada en un departamento frente al Hospital Italiano, donde fue la cirugía y se desempeñan los profesionales que atienen a la nena.

Actualmente los profesionales están enfocados en buscar un rango de dosaje en sangre para que los inmunosupresores que ingiere sean efectivos y no resulten tóxicos a su organismo. Esto requiere pruebas periódicas de laboratorio y controles cardiológicos semanales. “Tenemos que empezar de vuelta con todo el circuito de nutricionista, pediatra, infectología, porque es como que lo vivido hasta acá sirve como experiencia, pero ahora estamos parados sobre una situación nueva” –dice el papá.  Y explica “los medicamentos interaccionan entre sí pero con un corazón nuevo, interaccionan de otra forma. Estamos aprendiendo, por eso tenemos que ir a la nutricionista, a los pediatras, porque hay alimentos que no puede ingerir por los inmunosupresores”.

Gerardo, quien siempre se mostró como el más fuerte de la pareja en este largo camino por una nueva oportunidad de vida para su hija, sostiene sobre el momento que están viviendo junto a Analía y Maitena, la hermanita mayor de Mara, que “se cumplió el objetivo y se logró lo que uno estuvo esperando y pudo llegar de la mejor forma, porque al estar afuera del hospital es una incógnita, no sabés qué puede a pasar o en qué momento se puede descompensar. Lo triste de esto es que si se descompensaba, aunque fuera algo momentáneo, el órgano iba a otro paciente en lista de espera y eso hubiera sido terrible para nosotros. Por suerte, se logró de la mejor manera y gracias a Dios salió todo bien”.

– ¿Los sorprendió la noticia del trasplante de la nena después de tanto tiempo de espera?

– Estábamos medio relajados, con la idea de que teníamos para largo. En este tiempo analizábamos y aprendimos a pedir también porque Mara necesitaba una solución, pero estaba muy bien, era difícil eso para los médicos porque antes de decidir para quién iba el corazón, había una nena que estaba muy bien, aunque con un corazón destruido que no servía para nada. Otro miedo como papá es que uno la entró al quirófano riéndose y jugando y se queda a la espera de que en un par de horas te digan el parte sin saber qué pudo pasar en el medio.

Estuvimos bien acompañados. Pasamos un lindo día porque había venido mi cuñado con su familia, Mara pasó un hermoso día con sus primas, jugando, estábamos relajados y por cenar, y cuando menos lo imaginamos nos avisan que estaba en operativo.  Recién tuvimos la confirmación del trasplante a las 11:30 del día siguiente porque hasta que el equipo del Hospital Italiano no hizo la ablación y analizó que estaba en condiciones el órgano, no nos confirmaron.

– ¿El trasplante que recibió la nena, les permite aflojarse  un poco?

– No te aflojás, porque los miedos están, los riesgos siguen estando. Esto no es una garantía. No es que se terminó todo y ahora en un par de meses volvemos y ya está. Tenemos muchas más posibilidades de que no suceda nada por cómo se desenvolvió todo, porque no es algo original sino un órgano que se reemplazó por otro. Si bien está sano, en perfectas condiciones, hay que darle tiempo a que se adapte al medio interno de Mara. Tiene mucho que ver la parte endócrina, hormonal y nerviosa. El cerebro maneja la parte hormonal endócrina que hace que el corazón funcione de manera involuntaria y eso lleva varios meses. Ese tiempo para que el corazón se ensamble con el cuerpo y sigan trabajando como uno solo, es tanto o más importante que haberla sostenido estos once meses para llegar así al trasplante.

– ¿Cuánto tiempo deberán continuar en Bs. As. antes de volver otra vez a su hogar?

– Se maneja por protocolos, más allá de que pueden haber algunas excepciones de flexibilidad, pero son entre 4 y 6 meses después del trasplante, para tener un alta definitiva.

Una Navidad muy distinta

Solos, en el departamento que habitan desde hace un año, Gerardo, Analía, Maitena y Mara al momento de esta entrevista se preparaban para celebrar una Navidad y un fin de año muy distintos esta vez. Su inquebrantable fe tuvo recompensa y llegó el milagro. Un milagro que bien vale celebrar en una fecha tan especial, vinculada a un nuevo nacimiento.

“Es una Navidad muy distinta –dice Gerardo sin poder ocultar su emoción-porque el regalo más grande fue el que se consiguió ahora. Después de esto, es volver un poquito a la normalidad en cuestiones sencillas. Con Ana ahora silenciamos los teléfonos de noche. Antes nos despertábamos a la madrugada y mirábamos si no lo habíamos puesto en silencio o en vibrador por temor a que nos llamen y no escuchemos. Es algo tan sencillo, que tal vez otras personas no lo tienen presente, pero cuando entrás en esta vorágine que dependés de un llamado, a no saltar a la noche si te llama alguien o te manda un mensaje sin querer, alivia un montón. No estar pendiente de cuándo me van a llamar y cómo voy a reaccionar cuando me llamen, en eso si, te relaja y empezás a estar un poco más tranquilo para poder dormir”.

Gerardo también habla de la emoción siempre a flor de piel todo este tiempo.

Consciente de que no es fácil lograr un trasplante pediátrico, Gerardo, no deja de agradecer “a esos padres que decidieron convertir en héroe a su hijo. Porque –señala- sin donante no hay trasplante y sin trasplante no hay una segunda oportunidad de vida”. Del mismo modo destaca la “gran voluntad y gesto que tuvieron esos papás en un momento tan difícil, en medio de un dolor tan vivo, de dar el consentimiento y donar los órganos de ese niño para que pueda brillar en otros pacientes, porque sin eso –sostiene- nada de esa historia sería lo que hablamos”. En nuestro país anualmente se realizan entre 3 y 4 ablaciones pediátricas de corazón. En medio de la pandemia se esperaba una cantidad inferior, no obstante se mantuvo  el nivel de intervenciones de quienes en situaciones extremas pierden la vida por accidente traumático y sus familias tienen la grandeza de salvar la de otros niños que necesitan de un órgano sano para tener la oportunidad de seguir disfrutando de la vida.